Настоящее Время
"Чувствовал себя как 20 лет назад, когда думал, что умру от СПИДа"

"Чувствовал себя как 20 лет назад, когда думал, что умру от СПИДа" Как из России после начала войны эмигрируют люди с ВИЧ

Текст Елена Долженко, иллюстрации Любовь Моисеенко

1 мая 2023 года

С начала полномасштабного вторжения российской армии в Украину из России по идеологическим причинам, а также из-за угрозы преследований или мобилизации уехали сотни тысяч человек. Среди них есть люди с диагнозами, которые требуют постоянной медикаментозной поддержки, в том числе – с ВИЧ-инфекцией.

Настоящее Время поговорило с ВИЧ-положительными россиянами, которым пришлось уехать, о страхе остаться без терапии, выборе страны для эмиграции и трудностях на новом месте, а также о взаимопомощи и активизме.

"Мир внутри меня перевернулся". Роман Ледков – об отъезде и волонтерстве

"После [внесения] изменений в Конституцию в 2020 году мне уже было точно понятно, что страна превратится в концлагерь", – говорит Роман Ледков из Москвы. Новость о начале полномасштабной войны в Украине он сравнивает с сообщением о постановке диагноза: "Можно много знать о ВИЧ в теории, но получить диагноз – это совсем другое. Так же и с началом войны: я читал новости об учениях и о данных разведки, но все равно не был готов. Мир внутри меня перевернулся".

В России Роман работал в частной клинике, которая специализируется на инфекционных заболеваниях, занимался равным консультированием для ВИЧ-позитивных людей и наркопотребителей.

На момент начала войны у Романа были контракты с несколькими украинскими организациями, которые помогают ВИЧ-позитивным людям и наркопотребителям, поэтому с зарплаты он платил военные сборы. Жена Романа, врач-инфекционист, – военнообязанная. Они посчитали, что оставаться в России им небезопасно. Поэтому 8 марта 2022 года Роман с женой и с двумя детьми приземлились в Берлине.

Сначала супруги собирались просить политического убежища, но коллега Романа Серджио Гримальский из немецкой ВИЧ-сервисной организации Berliner AIDS-hilfe предложил помочь найти работу и легализоваться по рабочему контракту. В Германии пригодился опыт Романа в консультировании. Помогло и то, что он немного знает немецкий язык.

"Уже 10 марта я стоял на главном вокзале Берлина и встречал украинцев с ВИЧ и наркозависимостью. Через пять месяцев мы с женой получили разрешение на работу. Моя жена Ольга устроилась в праксис и помогает на приеме с медицинскими переводами", – рассказывает Роман.

По словам Романа, чтобы получить медицинскую страховку в Германии, нужно зарегистрироваться в жилье, обратиться в страховую компанию и несколько недель ждать, пока тебе ответят по почте. Поэтому, уезжая из России, он взял с собой запас препаратов на полгода вперед. Но к осени его жене удалось получить первый рабочий контракт, благодаря этому вся семья получила медицинскую страховку – а с ней и препараты для терапии.

Гораздо сложнее организовать этот процесс для украинских беженцев, особенно тех, кто бежал из зоны боевых действий. Особенно сложная ситуация для пациентов с наркозависимостью, которые в Украине находились на заместительной метадоновой терапии и у которых из-за недоступности метадона могла начаться ломка. Роман говорит, что за время работы довел до врача 85 украинских беженцев.

По словам Романа, многие волонтеры мало знают о ВИЧ и наркозависимости, а беженцы боятся или стесняются об этом говорить. Из-за этого некоторых из них распределяли жить в деревни, где нет возможности посещать врачей, специализирующихся на зависимостях. Из-за этого некоторые срывались с заместительной терапии и начали покупать психоактивные вещества на черном рынке.

"Моей первой задачей была помощь этим людям. У них был шок: сзади – война, впереди – новая страна. Очень много нюансов, которые нужно было людям объяснять", – говорит Роман.

Одновременно с работой он занимался оформлением документов для детей: старшего сына в июне 2022 года удалось устроить в школу, младшая дочь в августе пошла в детский сад. Роман рассказывает, как несколько месяцев ездил везде с маленькой дочерью, потому что ее не с кем было оставить.

В Германии Ледков не сталкивался с дискриминацией из-за ВИЧ-статуса, но встречал неприязнь из-за национальности и антивоенной позиции – правда, вовсе не от немцев: "Бывшие соотечественники ругают меня за антивоенные посты, а некоторые украинцы троллят за национальность", – рассказывает он.

"В последний раз я чувствовал такое 20 лет назад, когда я думал, что умру от СПИДа", – описывает Роман свое психологическое состояние после начала войны. Но о переезде в Германию он не жалеет:

"Меня радует чувство безопасности и свободы. Берлин – это доброжелательный мультикультурный город. Мне 47 лет, я рос в условиях, когда гопники могли избить тебя за обесцвеченную челку или сережку в ухе. А мои дети в Берлине находятся в атмосфере, где каждый человек воспринимается как личность. Я очень этому рад".

Страх эмиграции и небезопасные страны: как уезжают и чего боятся люди с ВИЧ

Психолог Мария Борисова, среди клиентов которой есть люди с хроническими заболеваниями, рассказывает Настоящему Времени, что ей поступают запросы от тех, кто хочет эмигрировать или уже покинул страну, но испытывает тревогу и страх остаться без медицинской помощи. Иногда это заставляет людей передумать и отменить отъезд, особенно если они получают дорогостоящие препараты по государственной льготе.

Один из сложных для эмиграции диагнозов – ВИЧ-инфекция. Решение о переезде могут затруднять не только страхи остаться без лекарств, но и высокий уровень дискриминации во многих странах. В некоторых из них человек с ВИЧ может столкнуться не только с неприятием диагноза, но и с невозможностью получить ВНЖ и даже с угрозой депортации. Ограничения до сих пор существуют в 48 государствах – в том числе в самой России и в тех странах, куда россияне активно уезжали в последний год. Например, в ОАЭ даже ввоз антиретровирусных препаратов в страну может стать причиной для депортации. В ряде стран раскрытие ВИЧ-статуса является условием для получения ВНЖ: среди них Азербайджан, Казахстан, Кыргызстан и другие. При этом положительный тест на ВИЧ в некоторых из них может стать причиной для отказа в ВНЖ.

Но и оставаться на родине может быть небезопасно: эпидемия ВИЧ распространяется, а с лекарствами возникают проблемы. В конце 2022 года стало известно, что Россия вошла в пятерку стран с наиболее высокими темпами распространения ВИЧ. Всего в России живет 1,1 млн людей с этим диагнозом. По закону препараты для лечения ВИЧ-инфекции должны предоставлять всем нуждающимся бесплатно и без перерывов, но на деле пациенты сталкиваются с перебоями, случаи которых фиксирует пациентское сообщество.

"Работы стало больше, но я думал о репатриации". Андрей Норов – о фонде Антона Красовского и терапии в Израиле

Андрей – ВИЧ-активист, человек с открытым статусом. О переезде в Израиль он стал задумываться еще в 2016 году, вскоре после того как узнал о диагнозе. Но в том же году он начал работать в московском фонде "СПИД.Центр", где курировал программу постконтактной профилактики (профилактика ВИЧ-инфекции после вероятного инфицирования), занимался равным консультированием и заведовал "аптечкой" – так называют запасы антиретровирусных лекарств, которыми обмениваются пациенты. (Иногда человек получает рецепт на новый препарат, а остатки старых отдает нуждающимся – например, тем, кто не может получить лекарства из-за отсутствия московской прописки, потому что без прописки к центру профилактики и лечения СПИДа не прикрепиться.)

"24 февраля у меня был просто ступор. Я не понимал, как в XXI веке мы дошли до войны. В марте мы работали в авральном режиме: по консультациям и обращениям. Работы стало больше, но я уже думал о репатриации. Собрал документы о родственниках и в апреле отправил нужные документы на рассмотрение в посольство [Израиля]", – рассказывает Норов.

Фонд "СПИД.Центр", где он работал, основал журналист Антон Красовский, который в последние годы работал на телеканале RT и после начала вторжения в Украину стал одним из самых заметных российских пропагандистов. И хотя к моменту начала полномасштабной войны Красовский формально не занимал в фонде никаких позиций, факт его связи с организацией не мог не сказаться на сотрудниках.

"Человек, который не приближен к НКО, думает, что если человек создал фонд, то это его детище. А дети отвечают за грехи отцов", – объясняет Андрей.

По словам Норова, коллектив разделился на людей с резко антивоенной позицией и тех, кто считает, что "все не так однозначно". Из-за этого работать в коллективе ему стало гораздо сложнее: "Появилось ощущение гнетущей безысходности. Такое чувство, что в отпуск в 2022 году регулярно летала только моя кукуха".

Визу Андрей получил 22 сентября – на следующий день после начала мобилизации в России. Но сразу же улететь он не мог: нужно было передать коллегам работу по проектам в фонде и сделать документы для кота. С декабря 2022 года он живет в Тель-Авиве, налаживает быт и шутит, что он теперь "привилегированный человек с "Икеей".

"Я заранее расспросил друзей в Израиле о терапии ВИЧ. У меня подтвержденное еврейское происхождение, поэтому я мог сразу по прибытии получить гражданство и начать лечение. Я больше боялся языкового барьера, но оказалось, что даже моего не самого лучшего английского хватает, а для решения сложных проблем можно найти переводчика. Сейчас я учу иврит”, – рассказывает Андрей.

Он отправляет резюме на вакансии повара и рассматривает варианты работы в клининге в отелях: "В Израиле ценится ручной труд. И разговор о работе сейчас идет не про амбиции, а о том, чтобы встать на ноги в другой стране. Ты начинаешь жизнь заново и не с того уровня, к которому привык".

По словам Андрея, больше всего негатива на новом месте он получал от репатриантов из России: "Израильтяне хвалят меня за решение переехать, особенно когда узнают, что я приехал с котом: здесь рай для животных. Первое поздравление о переезде я получил от своей подруги из Украины, а больше всего хейта – от бывших соотечественников".

Из плюсов медицинского обеспечения в Израиле Андрей отмечает то, что незадолго до интервью ему прописали "Биктарви" – многокомпонентный препарат последнего поколения, а в будущем его могут перевести на инъекционную АРВ-терапию, которая в России пока не используется. Плюсы такого лечения в том, что вместо ежедневного приема таблеток можно раз в месяц делать укол.

Помимо работы в "СПИД.Центре", Андрей боролся со стереотипами о ВИЧ в России и другими способами – например, выступал как гость ютуб-шоу. Когда лечащий врач в Израиле узнал о рабочем опыте Андрея, он передал ему контакты местной ВИЧ-активистской организации. "Пока я выстраиваю свою жизнь, но в будущем хочу вернуться к активизму. Мне нравится помогать", – делится Андрей.

Пока же из активизма в жизни Андрея в Израиле случились только антивоенные митинги: "Собираясь на митинг, непривычно было надевать не ту одежду, в которой удобно убегать, а ту, в которой можно после выступлений пойти пить кофе", – говорит он.

"Без toxic Russian style". Яна Колпакова – о переходе границы с Мексикой и убежище в США

Для Яны Колпаковой и ее мужа вопрос об отъезде из России стоял с начала войны. Окончательно Яна с супругом и сыном решили уехать в начале мобилизации.

"Все, за что мы боролись, откатилось на 10 лет назад. Все, что мы пытались улучшать в ВИЧ-сервисе, демократические ценности, за которые мы боролись, могут грозить статусом "иноагента" и даже арестом", – перечисляет Яна. Некоторые ее знакомые ВИЧ-активисты и медики поддержали войну, Яне не хотелось оставаться в их окружении.

Колпакова признается, что они с мужем выбрали США и конкретный демократический штат, Калифорнию, потому что хотели жить среди схожего "по идеологии" населения. С третьего раза они смогли проехать через границу Мексики и попросили политического убежища.

"В 2014 году журнал, в котором я работала, оштрафовали на миллион рублей за статью моего авторства, в которой я "пропагандирую ЛГБТ" среди несовершеннолетних. У меня также были аресты на митингах, даже к матери моего мужа приходили полицейские", – рассказывает Яна об основаниях для запроса на получение политубежища. Уже после отъезда пропагандистское медиа из Владивостока написало о Яне в статье, где ее назвали "ярой ВИЧ-активисткой" и обвинили в том, что она якобы выступает против России, желая получить за это "грант от Госдепа".

Яна везла с собой из России запас лекарств от ВИЧ и депрессии. Перед отправлением в бордер (приграничный пункт временного размещения) на территории США она объяснила таможенникам, что у нее ВИЧ и ей нужно постоянно принимать таблетки. В бордере Яна побеседовала с врачом. "Врач спросил, есть ли у меня вирусная нагрузка, какие лекарства я принимаю и как себя чувствую. Затем мне выдали специальный браслет, благодаря которому офицеры понимали, что мне нужны лекарства, затем офицер выдал мне нужные препараты". В бордере она провела сутки, после чего Яна с мужем и ребенком поехали в город назначения – Лос-Анджелес.

Беженцам бесплатно выдают медицинские страховки, также они получают ежемесячную материальную поддержку – $1000. Яна говорит, что основные бытовые дела они решили за месяц. Сын пошел в бесплатную школу и уже нашел там друзей. Сейчас семья готовится к суду по предоставлению политического убежища – он будет в мае.

"В моем окружении нет таких людей, которые поддерживают Путина. Все спокойные, уважают границы, без toxic russian style. Мы собираемся на группу поддержки, там есть девочки из России и Украины. Сначала вставал вопрос, нужно ли нас разделять, но сейчас мы все нормально общаемся. Сейчас у меня есть близкие друзья из Киева", – говорит Яна.

Уже на вторые сутки в Лос-Анджелесе она связалась с фондом AHF, который помог ей начать получать лекарства в США. В итоге привезенные из Москвы таблетки Яна раздала беженцам из Украины и эмигрантам из России. По ее словам, некоторые люди приехали в США без запаса лекарств и им сложнее сориентироваться на месте, а прерывать терапию ВИЧ-позитивному человеку нельзя: это может грозить осложнениями.

Как переехать и адаптироваться на новом месте: советы врача и психолога

Психолог Мария Борисова говорит, что на стресс из-за переезда может накладываться стресс от того, как принимается в обществе заболевание человека, может ли это влиять на поиск жилья и поиск работы. Еще один распространенный страх – стать обузой для своих родственников.

Борисова считает, что хронические диагнозы обычно вписаны в планы людей на годы вперед и переезд может разрушить отлаженную схему лечения. Чтобы бороться с фобиями, психолог советует присоединиться к группам поддержки, в которых обычно находятся пациенты, психологи и врачи, которые готовы помочь консультацией. Искать такие группы Борисова рекомендует через контакты врачей либо через блогеров, которые давно живут с заболеванием и рассказывают о нем в социальных сетях. Можно начать с просмотра вебинаров и понять, насколько вам комфортно находиться в группе, а также узнать, какого подхода к лечению придерживаются члены того или иного сообщества, и понять, устраивает ли вас этот подход, говорит психолог.

Врач-инфекционист Екатерина Степанова говорит, что тоже заметила рост числа обращений по поводу эмиграции в последний год – чаще всего такие запросы поступали в марте и сентябре – октябре 2022 года: "У меня было чувство, что половина моих пациентов уехали. Каждый день ко мне обращались люди, которым нужно было написать выписку для будущего лечащего врача в другой стране". В выписке обычно содержатся данные о заболевании и о препаратах, которые получал пациент.

Степанова рекомендует тщательно выбирать страну и по возможности больше узнать о терапии на месте заранее. При переезде в Европу она советует брать с собой большой запас лекарств (на время ожидания страхового полиса). При этом, по словам медика, в США для ВИЧ-позитивных людей медпомощь доступна даже без медицинской страховки. Иногда уезжающие используют ВИЧ-статус как обоснование запроса об убежище – особенно если их лечили устаревшими токсичными препаратами. Если человек беспокоится о перевозе препаратов через границу, можно запросить дополнительную справку об этом у лечащего врача. Также можно оставить другу или родственнику нотариальную доверенность на получение лекарств – но нужно иметь в виду, что пересылка препаратов во многие страны осложнена, отмечает врач.

Перед отъездом Екатерина Степанова советует проверить необходимые вакцины и сдать анализы, чтобы не тратить деньги на это в новой стране. Кроме того, инфекционист рекомендует посетить других врачей: кардиолога, стоматолога и любого другого специалиста, который наблюдает пациента. Она напоминает, что в России, если человек побывал в клинике на первичном приеме, по закону о телемедицине доктор может в дальнейшем принимать его и онлайн.

Читайте далее

"Для них это не человек, с ним можно делать что угодно". Как живут в оккупации украинцы, которым нужна заместительная терапия

"Тема ВИЧ – политическая". Как люди с этим диагнозом живут и борются за право на терапию в России

Дефицит "Оземпика", расходников для помпы и европейского инсулина: из России пропадают препараты и медтехника для людей с диабетом